Cuando se diagnosticaron los primeros casos de SIDA en varones homosexuales, se pensó que difícilmente podría existir algún niño afectado. Al determinarse que ésta era una enfermedad de origen infeccioso y que entre las vías de contagio se incluían las relaciones heterosexuales, la recepción de sangre o de sus componentes y el intercambio de agujas entre drogadictos, se sospechó que el riesgo para los niños era mayor. Este temor se vio confirmado con la aparición de los primeros casos pediátricos a comienzos de los años 80. Desde entonces, el incremento ha sido constante. El SIDA es, en la actualidad, en EE.UU, la novena causa de muerte entre niños de uno a cuatro años.

Un niño puede adquirir la infección por HIV a través de diferentes vías. La más común, a la que se debe entre el 80% y el 90% de los casos, es la llamada vía de transmisión vertical. Este tipo de transmisión, que también se observa en el caso de otras infecciones como por ejemplo sífilis, toxoplasmosis o hepatitis por virus B, se produce cuando una mujer que se ha infectado antes del embarazo o durante él transmite el virus a su hijo, sea en el período de gestación o durante el parto.

No se ha determinado aún cuál es el momento de mayor riesgo ni cómo prevenirlo. La operación cesárea, por ejemplo, no parece ser útil. Se ha comprobado también el pasaje de virus a la leche materna y se han presentado casos de contagio a través de ella. Aproximadamente el 30% de los niños nacidos de madres infectadas son portadores.

Aunque con menor frecuencia, los niños también se infectan por causa de transfusiones (algo menos del 10%), por abuso sexual o accidentes con material contaminado. En los adolescentes se observa transmisión por relaciones homosexuales o heterosexuales y drogadicción endovenosa utilizando agujas contaminadas.

Cuando no se sabe que los padres están infectados, resulta difícil llegar al diagnóstico. Los padres no siempre están incluidos en los grupos de riesgo y a esto se debe sumar que las diferentes formas en que se presenta la enfermedad no se distinguen de las de otras patologías pediátricas.

Los exámenes de laboratorio que permiten realizar el diagnóstico se basan en la detección de los anticuerpos producidos por el individuo afectado poco tiempo después de haber ingresado el virus a su organismo. En el caso de los niños que podrían haber sufrido contagio por transmisión vertical, estos estudios no permiten distinguir entre los anticuerpos que produce el propio organismo para defenderse de la agresión y aquellos recibidos de la madre a través de la placenta, los cuales no desaparecen por completo hasta que el niño tiene aproximadamente un año. Podrían utilizarse métodos de detección viral como el cocultivo de virus o la búsqueda de componentes virales, pero son caros, difíciles de realizar y sólo accesibles a laboratorios especializados.

El Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos ha elaborado una lista de indicadores de SIDA, cuya presencia en un niño, descartadas otras causas de inmunodeficiencia, permiten confirmar el diagnóstico incluso sin disponer de las pruebas específicas de laboratorio. Se trata fundamentalmente de una serie de infecciones por gérmenes oportunistas, a las que luego nos referiremos, y de neoplasias que aparecen muy asociadas con enfermos de SIDA (véase "Manifestaciones clínicas del SIDA").

El niño infectado puede permanecer en estado asintomático durante un período variable de tiempo. En los casos de transmisión vertical, los síntomas aparecen a una edad promedio de 16 meses, pero también pueden tener comienzo tanto precoz como tardío (a los pocos meses de vida o después de los cinco años). En todos los casos este período de incubación es siempre mucho más breve que el de los adultos.

En el niño, el cuadro clínico reviste características peculiares. La infección se instala en un ser que está creciendo y genera alteraciones en un sistema inmunológico aún inmaduro. El HIV invade y destruye las células del sistema inmunológico (véase "El virus de la inmunodeficiencia humana"); cuando esto ocurre en los primeros meses de la vida, el organismo no ha tenido tiempo de ser inmunizado ni en forma natural mediante el contacto diario con cientos de agentes patógenos presentes en la naturaleza, ni en forma artificial mediante las vacunas. Carece entonces de anticuerpos específicos y de una memoria que le permita responder de manera inmediata y efectiva, con el fin de rechazar agentes nocivos. Ésta sería la razón por la cual los niños infectados padecen la agresión de gérmenes que no perjudican a los adultos enfermos.

Paradójicamente, al medir las gammaglobulinas (las proteínas de la sangre entre las cuales se encuentran los anticuerpos) se observa que muchos de los niños afectados por este mal presentan elevadas cantidades de ellas. Sin embargo, esas globulinas no son específicas y por lo tanto no cumplen una función protectora.

El HIV afecta primordialmente a las células encargadas de defender el organismo ante parásitos, hongos y algunos virus. Cuando esta barrera defensiva falla, aparecen infecciones provocadas por gérmenes oportunistas. Ahora bien, una infección de esta naturaleza nos conduce hacia el diagnóstico de SIDA sólo cuando se han descartado otras inmunodeficiencias. El síndrome del SIDA puede comprometer a cualquiera de los órganos; afecta particularmente a la piel (dermatitis prolongadas); al sistema linfático (aumento del tamaño de los ganglios y del bazo); al aparato respiratorio (aparición de neumonitis que lleva a la insuficiencia respiratoria); al aparato digestivo (diarreas que generan desnutrición) y al sistema nervioso (detención del crecimiento cerebral y de la maduración, pérdida de los jalones madurativos adquiridos). En todos los órganos se presentan infecciones causadas tanto por bacterias comunes como por otras poco frecuentes. Las agresiones de hongos, virus y parásitos se caracterizan por ser muy extendidas y difíciles de tratar.

Durante la atención del niño con infección por HIV no se puede prescindir del contexto social y familiar que rodea al paciente. Es verdad que se trata de un aspecto que nunca puede ser descuidado, pero en el caso de esta enfermedad exige poner un énfasis muy especial. Y es que se trata, literalmente, de una enfermedad familiar. En nuestro país, la mayoría de los padres de estos niños son drogadictos y sus vidas transcurren en un medio de pobreza y desprotección. Los pequeños pacientes se ven sometidos a una profunda discriminación. Ellos suelen ser cuidados por sus abuelos o se hallan en instituciones. Los padres, que experimentan un marcado sentimiento de culpa, a menudo se enteran de su propio estado a través de la enfermedad de sus hijos. El impacto que esto produce, la rapidez con que puede evolucionar la enfermedad en el niño y los cuidados que éste demanda hacen que no busquen la atención que ellos mismos necesitan.

La incertidumbre acerca del estado de salud del niño durante los primeros meses de vida (recordemos que durante ellos no se suele determinar si se encuentra infectado o no), así como la que provoca la progresión de portador asintomático a enfermo, distinguen muy particularmente a esta enfermedad.

El resultado negativo de la serología no garantiza en todos los casos la ausencia de infección. Es por eso que el médico debe ser prudente al brindar información: aun cuando parezca que el niño no se ha infectado, los padres deben saber que el seguimiento es lo único que permitirá definir el diagnóstico. Esta inevitable ambigüedad de la información genera ansiedad, dudas y resentimientos que el pediatra ha de comprender y aceptar.

A pesar de la profusión de estudios que demuestran la inexistencia de contagio a través del contacto habitual en el hogar, la escuela o el jardín, el desconocimiento genera temor, prejuicio y discriminación. Esto obliga a ejercer sobre la sociedad una profunda tarea educativa y a dar al diagnóstico carácter confidencial.

El pediatra es el encargado de brindar en forma continuada información acerca de cómo evoluciona la enfermedad. También debe discutir las opciones en materia de tratamiento y tiene que elaborar, de ser posible, un pronóstico. Ha de dar, además, apoyo y consejo consistente, asegurando a través de sus actos que siempre estará presente.

Si bien los niños enfermos requieren internaciones frecuentes, el cuidado ambulatorio adquiere gran importancia en el contexto de la atención general. Se lo debería brindar en un centro que contemplara la atención del grupo familiar, objetivo aún no alcanzado en nuestro medio. Es necesario tener acceso durante las veinticuatro horas del día a médicos, enfermeros y equipos de salud mental o de asistencia social totalmente compenetrados con la enfermedad. El cuidado tiene que incluir los controles habituales que se realizan en el niño sano (controles en salud, inmunizaciones, evaluación del estado nutricional y del desarrollo), la prevención y atención de las enfermedades agudas y el cuidado continuo de las afecciones crónicas. Debe dedicarse una parte de la consulta a aclarar las dudas y a analizar la situación a la luz de los nuevos datos. Se discutirá acerca de la importancia de los tratamientos preventivos y de los paliativos, cuando éstos estén indicados. Siempre se tratará de dar una visión esperanzada, en espera de nuevos tratamientos, favoreciendo, a través de los cuidados brindados al niño, el manejo de la culpa de los padres. La mejoría observada en el estado clínico y nutricional como consecuencia de simples medidas de puericultura ayudan a adquirir confianza en el médico.

Pocas enfermedades, en la historia de la medicina, han sido estudiadas con la profundidad dedicada a ésta y con los recursos que se le han asignado. Pero a pesar del cúmulo de conocimientos adquiridos, no existe aún un tratamiento específico.

Sin embargo, el concepto de enfermedad mortal ha dado paso al de enfermedad crónica debido a un mejor seguimiento del paciente, a la prevención de enfermedades oportunistas y a un manejo más adecuado de las complicaciones.